رئيس الجمعية المصرية لضمور العضلات: مرض ضمور العضلات لايرحم أحد .. لا يكتفى بضحية واحدة .. وليس له علاج حتى الآن

مشاهدة
أخر تحديث : الثلاثاء 10 يناير 2017 - 7:17 مساءً
رئيس الجمعية المصرية لضمور العضلات: مرض ضمور العضلات لايرحم أحد .. لا يكتفى بضحية واحدة .. وليس له علاج حتى الآن

حوار_ محمد حشمت
يعرف مرض ضمور العضلات بعدة مسميات منها “سرطان آخر – المرض المميت_ قاتل اعضاء الانسان _ الموت الطيئ ” ، ينتقى ضحاياه بعناية وتركيز، فهو وحش يترقب فريسته ينقض عليها ينهش جسدها بالتدريج حتى تتحول إلى كتلة لحم بشرى غير قادرة على تحريك حتى أصابع اليد، أنواعه عديدة قد تصل إلى ثلاثين نوعاً جميعها تتنافس على الفتك بمن يقع تحت رحمتها، لكن أخطرها ذلك الذى يعشق امتصاص دماء الأطفال حتى الرضع منهم، زواج الأقارب من أبرز المتهمين فى مساعدة هذا الداء على التمدد وليس له علاج إلى الآن، حكايات هذا المرض مع لعنة الضمور مآسٍ وأحزان تعتصر أسراً بكاملها، وليس أحد أفرادها فقط، فهو كخلايا السرطان لا ترحم صغيراً ولا كبيراً ولا تكتفى بضحية واحدة، بل تتلذذ بالتهام المزيد بلا رحمة.
وكان لـ ” ديوان المنوفية”، حوار مع رئيس الجمعية المصرية لمرضى ضمور العضلات” شريفة مطاوع”
س .ماهو مرض ضمور العضﻻت ؟
واحد من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى الآن ٦٥ نوع وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها، مما يتسبب عن أضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة ويصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الانسان.

س. ما الأعمار التى يظهر بها المرض؟
يظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره ويذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد ﻻ يظهر إلا في منتصف العمر أو حتى بعد ذلك، ويصل الضمور إلى الأجهزة الإرادية ويضطر الانسان أن يعتمد على الآخرين في جميع احتياجاته لأنه لا يستطيع أن يأكل أو يشرب بمفرده ويمر التدهور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الانسان .

هل يوجد حصر فعلى أو قريب لعدد المصابين بالمرض؟
يوجد في مصر أعداد كبيرة من مرضي ضمور العضلات تصل إلي المليون مريض.

ما أسباب انتشار المرض بهذة الصورة؟
ذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر الأصعب في الأمر أنه إن أصيب أحد الأبناء في الأسرة أو العائلة فهذا ينذر بتكرار الإصابه في أطفال هذه العائلة والدليل علي ذلك أنه يوجد من المصابين بهذا المرض يمكن أن يكون جميع الأبناء ٣ أخوات أو ٤ أو٥.

س. هل يمكن أن يتفشى المرض ف الأسرة الواحدة؟
يمكن أن ينتشر بين أفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائلة الواحد الي ٢٠ مصابا.

س. ما خطورة انتشار المرض على القطر المصرى؟
ج. يمكن أن تقع الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين والنصف الآخر حامل للمرض من المرضى هم طريحى الفراش لا يستطيعون تحريك أى جزء من أجسامهم لا يستطيعون أن يأكلوا بأنفسهم توجد عندهم مشاكل فى البلع وفى الشرب لا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة.

س. هل يوجد أى حاﻻت وفيات؟ وفى أى أعمار تكثر ؟
ج. توفى الكثيرون من حقنا أن نعالج نحن مرضى أننا نعاني أشد المعاناة في التشخيص والعلاج، حيث أن الكثير من الأطباء لا يعرفون شيئا عن مرض ضمور العضلات ولا كيفية التعامل مع هذه الحالات ويتم التعامل مع هذه الحالات معاملة غير آدمية لقلة خبرة الأطباء في المستشفيات في التعامل مع هذا المرض.

س. مالدور الذى قمتم بة لنشر الوعى والتعريف بالمرض؟
أسسنا حملة مرضى ضمور العضلات لجذب انتباه المسئولين لمطالب المرضى، لم تجدى نتيجة على أرض الواقع، لتنتقل تلك المحاولات لمواقع التواصل الاجتماعي.

هل قدمت لكم الدولة أى مساعدات للحد من المرض؟
بعد مخاطبة وزارة الصحة ومجلس الوزراء دون فائدة، وعقد مؤتمرات وندوات لدعم مرضى ضمور العضلات في محافظات مختلفه منها مؤتمرين في محافظة البحيرة لدعم مرضى ضمور العضلات، تم الاجتماع مع مستشار وزير الصحة الدكتور محمد فتح الله يوم ١٨ يناير ولم يتم التحرك ولم يستجيب لمطلب واحد.

س. ما دور وزير الصحة ف قضية المرض؟
مع الضغوط المستمرة تم الاجتماع مع وزير الصحة شخصيا الدكتور أحمد عماد الدين والمناقشة حول قضية مرضى ضمور العضلات وفي خلال الاجتماع تم توجيه سؤال لوزير الصحة ما هو عدد مرضى ضمور العضلات في مصر ؟ كان رد الوزير صادما وهو أن المسجل في وزارة الصحة هو 1700 تم صدور قرارات علاج على نفقة الدولة لهم والوزارة لا تعلم العدد الحقيقي لمرضى ضمور العضلات.

س. ما المطالب التى قدمتموها لوزير الصحة بخصوص المرض؟
وقدمنا مذكرة تفصيلية للوزير موضح فيها حجم الكارثة والمطلوب ومن اهم المطالب اقامة مستشفى ل ضمور العضلات على غرار مستشفى سرطان الأطفال 57357 وكان الرد ان الميزانية لا تسمح بإقامة المستشفى وتم تقديم اقتراح بتحويل معهد شلل الأطفال إلى المعهد القومى لضمور العضلات قرر الوزير تخصيص دور كامل مجهز من معهد الجهاز العصبي والحركي (معهد شلل الأطفال سابقا) مع استخدام إمكانيات المعهد في جميع التخصصات وعمل حصر الأعداد عن طريق المعهد، وذلك في موازنة العام المالى الجديد على الرغم من ذلك لا تعلم الوزارة الأعداد الحقيقية لمرضي ضمور العضلات في مصر وتكليف الدكتورة ناجية على فهمي أستاذ طب المخ والاعصاب بجامعة عين شمس بملف ضمور العضلات لها الإشراف تجهيز المكان، والاشراف عليه بالتنسيق مع مسؤولى المعهد ووزارة الصحة ممثلة في وزير الصحة والمتحدث الرسمى من خلال عقد عدة اجتماعات للانتهاء من هذا المشروع.

س. ما مدى التزام الدولة ممثلة ف وزير الصحة فكافة المقترحات بخصوص المرض؟
قد حدث عكس ذلك كله لم يلتزم الوزير بأي شيء ولا يوجد أي رد من المتحدث الإعلامى أو الوزير ولم يتم التواصل مع الدكتورة المكلفة بالملف كأن الوزير يضحك علينا بكلمتين لسكوتنا بالإضافة الى التأمين الصحى الذى رفض إجراء التحاليل الوراثية بحجة( بأنه بعد الرجوع الى اللجنة الفنية بالهيئة أفادت بعدم وجود ضروره للتعاقد على تقديم هذه الخدمة لمرضى التأمين الصحى ).

س لماذا ﻻيتم العلاج على نفقة الدولة ؟
مازالت الكارثة والتجاهل مستمر محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على علاج على نفقة الدولة داخل مصر بات بالفشل، طلباتهم رفضت من قبل وزارة الصحة ، وكان المبرر عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى ٢٩٠ لعام ٢٠١٠.

س. ما الرسالة التى تريدى توجيهها؟ ولمن؟
نحن نتوجه بالاستغاثة إلى جميع أطياف الشعب المصرى ونطلب منه أن يساند هؤلاء المرضى فى الحصول على حقوقهم الصحية و الرعاية الصحية لانقاذ لا يقل عن مليون مريض من مرضى ضمور العضلات في حاجة سريعة الى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم، مركز يضم أبحاث متطورة لتشخيص حالاتهم، مركز يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة، مشكلة ضمور العضلات أنه ليس إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا، عندنا أمل كبير في المساعدة، وأن كل مواطن له الحق فى العلاج ولهدا اتسائل أين حقوق مرضى ضمور العضلات وأنا أطلب منكم أن تنظروا الينا بعين المسؤلية.

س- ماهى الخطوات ومطالب الحملة الرسمية للمرض؟
حصر أعداد المرضي داخل جمهورية مصر العربية، إنشاء مركز طبي خاص بالضمور علي غرار مستشفي السرطان ٥٧٣٥٧ يحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض، يحتوي أيضا على حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية، المركز يحتوي أيضا على غرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس،
كما يحتوي على وحدة أبحاث متخصصة وذلك لحاجة العلاجات الحديثة، وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب وملحق بكل وحدة مركز تأهيل طبيعي مناسب مع وجود اباء متخصصين بمستشفيات بالمحافظات المختلفة وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، وتقوم هذه الوحدات بالتحويل إلى المركز الرئيسي، برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد على تشخيصها مبكرا، تفير الأدوية الموجودة بالخارج التي تحد من تدهور الحالات وتوفير العلاجات التي اخذت موافقة منظمة الصحة العالمية، والتعاقد علي أدوية تأخذ الموافقة و يتم توثيقها ذلك لعلاج لمرض ضمور العضلات، مريض ضمور العضلات لا يحتاج الا أنه يعيش مثل البشر.

رابط مختصر

اتـرك تـعـلـيـق 0 تـعـلـيـقـات

* الإسم
* البريد الألكتروني
* حقل مطلوب

البريد الالكتروني لن يتم نشره في الموقع

شروط النشر:

عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

ان كل ما يندرج ضمن تعليقات القرّاء لا يعبّر بأي شكل من الأشكال عن آراء اسرة ديوان المنوفية الالكترونية وهي تلزم بمضمونها كاتبها حصرياً.